Für Kinder ist es angenehmer, wenn eine vertraute Person wie Mama oder Papa die notwendige Spritze mit dem Faktorpräparat gibt. Eine Behandlung in der gewohnten Umgebung erspart der ganzen Familie darüber hinaus viel Fahrerei und Stress. Seinem Kind täglich das Faktorpräparat zu spritzen, ist jedoch eine komplexe Angelegenheit, die am Anfang viel Geduld braucht. Dass nicht alles gleich klappt wie am Schnürchen, ist völlig normal – und fast jeder Vater oder jede Mutter mit einem an Hämophilie erkrankten Kind kennt diese Startschwierigkeiten. Gerade in der Anfangszeit ist daher eine individuelle Beratung und Schulung in den eigenen vier Wänden eine große Hilfe. Häusliche Gegebenheiten, die man im Behandlungszentrum nicht kennt, können berücksichtigt werden. Je nachdem, welche Probleme bestehen; es kann individuell auf Sie eingegangen und mit entsprechenden Schulungseinheiten geholfen werden. Bei Interesse fragen Sie Ihr behandelndes Hämophilie-Zentrum nach passenden Schulungsangeboten.

Ein Sp(r)itzen-Ritual

Kinder mögen Rituale. Das gemeinsame Mittagessen, den Einkaufsbummel am Samstag, die von Papa vorgelesene Gute-Nacht-Geschichte. Mit dem Spritzen ist es nicht anders. Wenn Sie gemeinsam mit Ihrem Kind auf feste Rituale beim Spritzen achten, dann machen Sie die Substitution für den Nachwuchs um einiges leichter und integrieren sie selbstverständlich in den Alltag. Wie wäre es zum Beispiel mit einem lustigen Hörspiel nebenbei oder einem Teddybären, den Ihr Kind anschließend auch spritzen darf? Der Kreativität sind hier keine Grenzen gesetzt.

Experteninterview mit Karin Andritschke, Kinderkrankenschwester im Hämophilie-Zentrum Rhein Main. 

Frau Andritschke, wo liegen die Vorteile der Selbstbehandlung?
„Patienten, Eltern und Betreuer gewinnen enorm an Lebensqualität und können ein annähernd normales Leben unabhängig vom Behandlungszentrum führen. Einmal in den Alltag integriert, beeinflusst die Therapie das Familienleben sehr viel weniger, als wenn die Faktorgabe jedes Mal in der Praxis stattfinden müsste. Die Familien gewinnen dadurch ein großes Stück Normalität zurück.“

Was ist die Voraussetzung für eine Selbstbehandlung meines Kindes?
 „Damit die Therapie zu Hause klappt, werden die Eltern vorab umfangreich geschult. Diese Schulungen finden so lange statt, bis die Behandler und die Hämophilie-Schwester sicher sind, dass der Patient oder seine Eltern bzw. Betreuer die Heimselbsttherapie durchführen können.“

Was ist, wenn nach der Schulung noch Schwierigkeiten auftreten?
„Hier sollten Familien sich nicht scheuen, Rat und Unterstützung in ihrem Hämophilie-Zentrum einzuholen. Vor allem in der Anfangszeit ist oft eine vorübergehende individuelle Beratung und Schulung zu Hause nötig. Erkundigen Sie sich bei Ihrem Hämophilie-Behandler nach möglichen Lösungen.“