Die Diagnose Hämophilie bei einem Säugling stellt das Leben der Eltern meist auf den Kopf. 

Die ersten Monate mit Hämophilie

Zur Beruhigung vorab: Neugeborene und Säuglinge mit der Bluterkrankheit zeigen normalerweise nur eine geringe Blutungsneigung, da sie körperlich noch nicht sehr aktiv sind. Verläuft eine Geburt komplikationslos, kann das Kind in der Geburtsklinik bei der Mutter bleiben und später normal nach Hause entlassen werden. Wichtig ist, dass sich Mutter und Kind in den Tagen darauf in einem Hämophiliezentrum vorstellen, um u. a. eine Beratung zur Erstdiagnose zu bekommen und die Therapie zu besprechen.

Gut zu wissen: Im Hämophiliezentrum werden dann auch die Untersuchungsabstände des Säuglings individuell festgelegt. In der Regel erfolgen sie in einem Abstand von drei Monaten. Medikamente zum Ersatz der fehlenden Gerinnungsfaktoren (Faktorpräparate) müssen normalerweise erst im Verlauf der zweiten Hälfte des ersten Lebensjahres gespritzt werden. 

Besonders in den ersten Monaten ist es als Elternteil nicht immer leicht, entspannt zu bleiben: gibt es doch gefühlt so viele potenzielle Situationen für Verletzungen, die eine Blutung zur Folge haben könnten. Dennoch sind alltägliche Dinge, wie das Stillen oder der Besuch einer Krabbelgruppe, problemlos möglich. 

Im ersten Lebensjahr sollten Sie vor allem diese Punkte im Auge behalten:

Zahnen

• Zahnen tut weh. Deshalb sucht sich das Kleinkind während dieser Phase gerne etwas, um darauf herumzukauen. Dies kann Zahnfleischbluten verursachen. 
• Tipp! Dem Kleinkind einen sehr weichen Beißringe geben, der vorher kühl gelagert wurde (Kühlschrank). Das kann zur Linderung der Schmerzen beitragen.

   
Weichteilblutungen

• Mögliche Auslöser: Hinfallen, Anstoßen
• Erkennungszeichen: blaue Flecken, Schwellungen
• Wichtig: Schwellungen können wegen des Babyspecks schnell übersehen werden.
• Tipp! Deshalb sollten Sie auf folgende Anzeichen achten, wie
  • Bewegungseinschränkungen
  • Asymmetrische Bewegung der Arme oder Beine
  • Erhöhte Berührungsempfindlichkeit an bestimmten Körperstellen
     

Ein Kind kann z. B. auch durch langanhaltendes Weinen oder andere Verhaltensänderungen auf Weichteilblutungen aufmerksam machen. Beobachten Sie ihr Kind genau, wenn Sie ein Blutungsereignis vermuten.

Wie bei anderen Kleinkindern werden auch bei Kindern, die Bluter sind, Impfungen und Impfnachkontrollen nach den Richtlinien der ständigen Impfkommission durchgeführt – in der Regel bei den Untersuchungen U4 bzw. U5. Die Impfungen unterscheiden sich nur darin, dass bei Kindern mit einer verminderten Blutgerinnung die Spritze unter die Haut (subkutan) und nicht in den Muskel (intramuskulär) verabreicht wird. Deswegen ist es gut, wenn Sie vor der Impfung den Kinderarzt nochmals an die Erkrankung ihres Kindes erinnern. Weitergehende Informationen bietet der Artikel „Besonderheiten beim Impfen“.

Schritt für Schritt – Wenn aus Säuglingen Kleinkinder werden

Je größer und agiler Kleinkinder werden, desto sicherer sollte ihre Umgebung gestaltet sein. Das Auspolstern der Wohnung und stark beanspruchter Körperstellen am Kind, wie dem Knie, sind in dieser Phase besonders wichtig. Packen Sie Ihr Kind dennoch nicht in Watte, ganz im Gegenteil: Schon frühe sportliche Betätigungen wie Babyturnen oder Schwimmen tragen dazu bei, dass Ihr Kind Geschicklichkeit und Bewegungskoordination entwickelt. 

Wichtig ist: Eine gute körperliche Gesamtsituation steigert nicht nur die Lebensqualität, sie ist zugleich der Schlüssel zu einer sozialen Integration. Wenn Sie Ihrem Kind von Beginn an (s)einen Freiraum geben, bekommt es die Chance, sich sozial wie ein Kind ohne Hämophilie zu entwickeln. 

Weiterführende Informationen zu diesen Themen finden Sie zudem in den Broschüren „Leben mit Hämophilie B“ und in „Information und Ratgeber für werdende Eltern“, die zum Download bereitstehen.