Mein Kind hat Hämophilie: Wie gewöhne ich es ans Spritzen?

Dank vielfältiger Therapieoptionen können Kinder mit Hämophilie heute ein aktives und weitgehend unbeschwertes Leben führen. Neuere Therapieansätze wie zum Beispiel das Rebalancing erleichtern dabei auch die Medikation: Das Medikament wird in das Unterhautgewebe (subkutan) gespritzt. Bei der „klassischen“ Therapie mit Faktorersatzpräparaten gehört dagegen immer noch das intravenöse Spritzen oder das Legen eines venösen Zugangs zum Alltag.

Unabhängig von der für dein Kind gewählten Therapie wirst du als Mutter oder Vater das Spritzen in Absprache mit dem behandelnden Hämophilie-Zentrum selbst übernehmen können. Die Vorstellung, dem eigenen Kind einen venösen Zugang zu legen oder es zu „pieksen“, wird dir zu Beginn gar nicht behagen. Wenn Ihr das aber gemeinsam schafft, macht Ihr euch dauerhaft unabhängiger von Terminen im Behandlungszentrum. Ab einem gewissen Alter wird dein Kind das Spritzen dann auch selbst lernen wollen und dich fragen: „Wie spritze ich richtig?“

Wichtig: eine vertraute Umgebung

Bis dahin ist es in jedem Fall angenehmer, wenn ein vertrauter Elternteil zuhause das Spritzen des Medikaments übernimmt. Die Angst ist dann oft geringer als in einem Hämophilie-Zentrum. In der gewohnten Umgebung kannst du für euch beide eine stressfreie Atmosphäre schaffen, indem du einen ruhigen Ort wählst und ausreichend Zeit einplanst. Weil trotzdem nicht alles sofort wie am Schnürchen klappen kann, ist gerade in der Anfangszeit eine individuelle Beratung und Betreuung geboten: Durch sie lernt ihr Schritt für Schritt unter fachlicher Aufsicht, wie man die Spritzen richtig setzt und was sonst noch zu beachten ist: von der Vorbereitung der Injektion bis hin zur Dokumentation. Frage einfach im behandelnden Hämophilie-Zentrum nach passenden Schulungsangeboten.

Wie man das Spritzen mit Ritualen leichter macht

Ob das gemeinsame Essen, der Einkaufsbummel am Samstag oder die Gute-Nacht-Geschichte: Kinder lieben Rituale. Das ist beim Spritzen des Hämophilie-Medikaments nicht anders. Wenn du gemeinsam mit dem Kind ein festes Ritual einrichtest, machst du die  intravenöse Faktorsubstitution oder auch subkutane Injektionen um einiges leichter. Lass das Lieblingshörspiel deines Kindes nebenbei laufen oder integriere den Teddybären, damit dein Kind ihn auch einmal spritzen kann. So könnt Ihr „spielerisch“ alle Schritte trainieren, bis ihr sie im Schlaf beherrscht.

Spritzen bei Hämophilie: Tipps von der Expertin

Interview mit Karin Andritschke, Kinderkrankenschwester im Hämophilie-Zentrum Rhein Main:

„Frau Andritschke, wo liegen die Vorteile der Selbstbehandlung?“

„Patienten, Eltern und Betreuer gewinnen enorm an Lebensqualität und können ein annähernd normales Leben unabhängig vom Behandlungszentrum führen. Einmal in den Alltag integriert, beeinflusst die Therapie das Familienleben sehr viel weniger, als wenn die Faktorgabe jedes Mal in der Praxis stattfinden müsste. Die Familien gewinnen dadurch ein großes Stück Normalität zurück.“

„Was ist die Voraussetzung für eine Selbstbehandlung meines Kindes?“

„Damit die Therapie zu Hause klappt, werden die Eltern vorab umfangreich geschult. Diese Schulungen finden so lange statt, bis die Behandler und die Hämophilie-Schwester sicher sind, dass der Patient oder seine Eltern bzw. Betreuer die Heimselbsttherapie durchführen können.“

„Was ist, wenn nach der Schulung noch Schwierigkeiten auftreten?“

„Hier sollten Familien sich nicht scheuen, Rat und Unterstützung in ihrem Hämophilie-Zentrum einzuholen. Vor allem in der Anfangszeit ist oft eine vorübergehende individuelle Beratung und Schulung zu Hause nötig. Erkundigen Sie sich bei Ihrem Hämophilie-Behandler nach möglichen Lösungen.“